科學莫違人權法治
吳豪人、劉靜怡
中研院生醫所日前就外界對biobank的質疑，回以「枝節的評諷」和「國內社會環境特有的道德倫理與法律議題」。身為法學教育和人權工作者，我們長期以 來堅持：公民社會的法治人權論述，是台灣深化民主價值之所需。我們對上述回應出自台灣學術重鎮中研院感到駭異，願意簡要回覆這些「不懂科學、罔顧事實」的 影射。
掌握大量政府資源者應受監督，本是民主憲政社會常規，絕非「台灣社會環境特殊」而導致的「對公共事務的不信任感」和「特有道德倫理與法律議 題」。生醫所將國家重大科技政策引發的關注和質疑，和「不理性」和「意氣爭執」劃上等號，既誤解民主社會常態，也凸顯出其輕蔑武斷之處：國際社群包括聯合 國、WHO、OECD都已特別針對biobank提出規範綱領，難道這不是世界性的普遍關切？
其次，「世界各主要國家都在建立數十萬人的基因資料庫」，是以偏概全、混淆視聽的說法。放眼各國，目前只有英國、日本和愛沙尼亞真有類似生醫所計畫的作法。冰島以國家立法建立資料庫，已遭宣告違憲，而由商業公司deCODE自行建立較小型的資料庫。
英國和日本的籌建過程至少花費了四五年的時間，廣泛進行公開透明的諮詢和辯論，生醫所則隻字不提這些重要國際潮流，也不願秉持「政府資訊公 開法」的精神，主動公開其計畫實質內容，僅以簡陋網站資料敷衍了事，推說限於規定不能公開計畫資料，僅要求異議者參與其內部溝通會議，何「公開透明」之 有？至於德國、法國、美國等「主要國家」，至今均無建立大規模全國性或民族性資料庫的規劃，頂多只是個別小型資料庫，其所涉及的倫理、人權和法律爭議深度 和廣度，自大不相同，豈能混為一談？
與其遷怒異議者，生醫所何妨先檢驗自己的透明度和誠實度，面對早已非屬民智愚昧的台灣社會，針對biobank計畫到底將如何落實「告知後 同意」基本原則，如何「合憲合法」地使用和長期連結病歷資料、戶籍資料庫和全民健保資料庫，如何迴避「不當引誘」此一學術倫理忌諱，如何避免圖利外國特定 藥廠，有無回饋機制和具有公信力的監督機制等重大問題，主動做徹底不閃躲的澄清。生醫所向來掌握極多學術、政治和媒體資源，又有中研院背書的公視「科學新 知」系列做宣傳，在如此不平衡的資源下，還怪罪和污名化異議者，恐怕只會引發更多反彈。
中研院「醫學倫理委員會」（IRB）召集人在媒體上公開為biobank背書，似有違審查者專業倫理之嫌，而對照生醫所「就現有法律而言， 民眾若願意配合，研究採血計畫並未違法」的說法，中研院IRB遲遲不核准該計畫之執行，豈非矛盾？IRB是否深覺計畫內容不妥甚或不法，擔心未來倫理和法 律爭議不斷，甚至可能連自己都必須連帶負法律責任，頗耐人尋味。
核心成員全為大學教授和律師的台權會，願意耐心等待生醫所及為其背書的倫理和法律專家，主動就biobank計畫涉及的倫理、人權和法律爭 議，在學術界和社會大眾的充分見證下，和我們進行「資訊對等」的公共辯論。我們深信：唯有不滿足於「形式科學理性」且尊重法治人權基本原則，台灣才不至於 「為世界潮流所邊緣化」。
（作者分別任教於輔仁大學和台灣大學，現任台灣人權促進會會長、副會長）
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